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Aumenta o número de doentes hemofílicos

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O médico do Hospital Pediátrico de Luanda considerou, hoje, ser importante que se dê uma atenção redobrada aos doentes hemofílicos, a julgar pelo aumento de casos que se regista nos últimos tempos no país, face ao desconhecimento de muitas pessoas.

Luís Bernardino disse tratar-se de uma doença genética e hereditária, e que, nestes casos, aconselha-se as pessoas antes de qualquer relação conjugal a submeterem-se a testes para evitar que a criança seja afectada.
O especialista em Pediatria esclarece que a hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afecta a coagulação do sangue, referindo ser uma doença desconhecida por muitos, pouco divulgada e que pode levar à morte.
“Pouco ou nada se sabe sobre a hemofilia, sua manifestação e forma de tratamento, mas os números tendem a crescer a cada ano que passa”, alertou, sublinhando que o sangue é composto por várias substâncias e cada uma exerce a sua função.
Justificou que algumas dessas substâncias são as proteínas, denominados factores de coagulação que ajudam a estancar as hemorragias quando ocorre o rompimento de vasos sanguíneos.
Por exemplo, disse que, no caso do hemofílico, se nota a ausência do factor oito e nove, o que origina sangramento anormal e intenso na criança, onde a hemorragia não pára sem que haja uma intervenção médica.
De acordo com o especialista, existem 13 tipos de factores diferentes de coagulação que são activados apenas quando ocorre o rompimento do vaso sanguíneo, onde o primeiro acciona o seguinte até surgir a formação do coágulo de activação dos restantes. O número de doentes hemofílicos tende a aumentar no país, mas, segundo Luís Bernardino, não se sabe quantos existem, porque não há uma estatística a nível do país. Esclarece apenas que são muitos e boa parte destes, entre crianças e adultos, recorre à Pediatria e ao Hospital Geral de Luanda para serem atendidos.
“São identificados, com muita frequência, vários doentes e pessoas portadoras em diferentes pontos do país. Só no Hospital Pediátrico de Luanda, temos o registo de centenas de casos de pacientes que precisam da administração, regular, de factores oito e nove de coagulação”, aclarou.
Alertou que os doentes hemofílicos passam por inúmeras dificuldades, porque os hospitais, excepto o pediátrico, não têm condições de atendê-los. Frisou que muitos doentes do centro e sul do país têm procurado soluções na República da Namíbia, enquanto os de outras províncias vêm a Luanda em busca de tratamento.
Apesar dos crescentes casos que se vão registando, Luís Bernardino reconhece o apoio que o Ministério da Saúde, a Federação Mundial de Hemofilia e outras associações, que se dedicam à luta contra a doença, têm prestado ao Hospital Pediátrico de Luanda.
O médico Luís Bernardino disse, por outro lado, que, apesar dos apoios, é importante que se crie, com urgência, um programa, capaz de permitir o recenseamento dos doentes no país, a formação de agentes de saúde habilitados para diagnosticar e tratar da doença, assim como o reforço dos recursos laboratoriais, para permitir análises prematuras.
Há mais de 30 anos na profissão, o especialista em Pediatria considera fundamental começar-se a educar mais as pessoas sobre as doenças, sobretudo as populações mais carentes e de zonas rurais.
“A doença é passada de mãe portadoras do gene, para os filhos, pelo facto de a percentagem de transmissão ser de 50 por cento. Por isso, os doentes hemofílicos têm muitas deficiências. Às vezes, em casos graves, pode surgir uma hemorragia logo à nascença, no momento do corte do cordão umbilical. O pior é que a hemofilia não tem cura e os doentes são dependentes toda a sua vida, tal como acontece com os diabéticos”, alertou
O pediatra destacou o facto de hoje em Luanda e em outras cidades do país existirem várias crianças e jovens afectadas fisicamente por esta doença, ao ponto de terem de usar apoios ortopédicos.
“As hemorragias profundas provocam artropatias e anquiloses articulares que dificultam ou mesmo destroem o movimento articular e causam lesões irreversíveis a nível dos membros, podendo deixar o doente inválido para sempre”, explicou.

Dramas da patologia relatados por pacientes que acabaram paralíticos

Muitos são os dentes hemofílicos que dão entrada na Pediatria de Luanda. Uns mais graves que outros. Sténio Yetu Manuel é um dos portadores desta doença. Actualmente com 19 anos, o jovem soube, através da mãe, ainda criança, que era hemofílico.
A princípio, conta, foi difícil conviver com a doença, pois as frequentes crises deixam-no com fortes dores, o que lhe provocou uma deficiência nos membros inferiores.
Devido à hemofilia, teve que ficar quatro anos sem estudar. As crises resultaram em diversas intervenções cirúrgicas e constantes viagens para exterior do país. Hoje, perdeu o movimento nos membros inferiores e só agora frequenta a 10ª classe. Para ir à escola, apoia-se em canadianas.
Manvia Garcia tem um filho hemofílico. É empregada doméstica e conta que o descendente, de 8 anos, foi diagnosticado com a doença com 8 meses.
Depois de febres constantes e na altura a suspeitar de falciformação, por ter um caso na família, recorreu a algumas unidades hospitalares. Foi na Pediatria de Luanda que conseguiu o diagnóstico certo e ficou a saber que o filho é portador de hemofilia do tipo A.
Até hoje, Manvia Garcia diz ser difícil, como mãe, ver o filho com a doença, principalmente pelas dificuldades que encontra nas unidades hospitalares. Teme pela vida do filho, que vive com limitações até mesmo para brincar com os vizinhos que sofre preconceitos e discriminação.
“Alguns familiares sabem da doença, porque várias vezes tive de abandonar o emprego para cuidar do filho. Já houve vezes em que a patroa não aceitou dispensar-me, por isso, já tive de desistir de alguns postos de trabalho”, conta com um semblante carregado de tristeza.

Fonte: Jornal de Angola

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